De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)

Naar de R-FC finale

Het is nu vier weken geleden dat de zesde R-FC behandeling plaatsvond. De zwaarste vier weken sinds de diagnose! Deze laatste behandeling hakte er echt behoorlijk in. Henny’s goede conditie aan het begin van dit jaar is door het hele traject achteruit gegaan en zo begin je elke keer met een iets slechtere uitgangssituatie. Maar daarnaast is het ook psychisch zwaarder geworden. Zoals de laatste pillen met moeite naar binnen gingen, zo wil zijn hoofd dat het nu voorbij is – want je hebt steeds naar dit einde toegeleefd – en dat we weer gewoon door kunnen gaan met ons leven. Maar zo simpel ligt het niet. De vermoeidheid is er nog. En er is en blijft de zekerheid dat het terugkomt, alleen kan niemand zeggen wanneer.

We blijven ondanks alles genieten van het leven. En we hopen deze stressvolle periode snel achter ons te kunnen laten.

De chemo 4daagse, dag 1

Dag 1: dinsdag, de dag van Rituximab infuus

We staan vroeg op en hetzelfde ritueel van de vorige vijf keren herhaalt zich.
Bloed prikken, gesprek met hematoloog, lichamelijk onderzoek, naar de dagbehandeling. Infuus loopt zonder problemen in. Andere medicijnen staan niet zonder problemen klaar. Naar huis, Henny slaapt de hele middag.

Het enige dat anders is dan de vorige keren, is dat dit de laatste behandeling is, van deze serie van zes!
De komende drie dagen nog 60 gifpillen, dan nog twee maanden dagelijks antibiotica en antiviruspillen, een beenmergpunctie en CT-scan en daarna begint het grote wachten. Wachten op wat herstel van de vermoeidheid, die een kankerpatiënt nog een lange nasleep kan bezorgen. Maar ook wachten op de terugkeer van de zieke cellen.

Bij CLL is ‘wait and see’-beleid vrij gebruikelijk. Een gecontroleerd wachten op de terugkeer van de leukemieverschijnselen. Je geneest namelijk niet van CLL, maar de ziekte gaat na behandeling (hopelijk) in een soort sluimertoestand.
Als de ziekte voor langere tijd wegblijft, kan dezelfde kuur nog eens herhaald worden zodra deze weer de kop opsteekt. Maar speelt het binnen een jaar al weer op, dan is een andere chemobehandeling en mogelijk een stamceltransplantatie noodzakelijk. Daarom blijft iedere twee maanden een controle in het ziekenhuis nodig en dat brengt de nodige spanning met zich mee.

Sushi komt langzaam weer in zicht

Het goede nieuws: straks na het stoppen met de medicatie mogen de teugels van de hygiënemaatregelen wat losser, “zo lang je je verstand blijft gebruiken”, zei de hematoloog vandaag.

Nog een paar maanden en dan komt de sushi weer in zicht!

Kuur 5 en de ontmantelde bouwkraan

Daar gaan we weer… voor de vijfde keer. We stellen vast dat de hematoloog best tevreden is: “Eerst waren je leuko’s 90, voornamelijk bestaand uit lymfocyten en nu nog maar 3 en dat zijn voornamelijk neutrofielen. De trombo’s zijn nog aan de lage kant, maar daar trekken we ons niets van aan. En je HB is nog steeds 10.” Dat was haar antwoord op onze vraag wat ze vindt van de ontwikkeling van de bloedwaarden. Later voegde ze nog toe dat de trombocyten waarschijnlijk tussen de behandelingen te weinig tijd hebben voor herstel, maar dat dat na de laatste kuur vast wel verbetert.

Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!

Er is een verrassing: alle medicijnen liggen al klaar op de afdeling waar het infuus gegeven wordt. Mijn voornemen om deze keer het apotheekgebeuren lijdzaam te ondergaan hoeft niet beproefd te worden. Jippie! De vraag of dit door onze klacht van de vorige keer komt, wordt niet beantwoord. De hematoloog weet niets van onze klacht en ook niet hoe het komt dat de medicatie al klaar ligt. Wel dat zij er gisteren al toestemming voor heeft gegeven. Nouja, we breken ons hoofd er maar niet over: ‘Vraag niet hoe het kan, maar geniet er van!’

Het infuus loopt voorspoedig en snel in en om 12.30uur kunnen we alweer huiswaarts. Dan zien we dat de enorme bouwkraan die er al stond toen we hier kwamen wonen, weg is. Arme Henny, die zo graag de gang van zaken op de bouwplaats volgt, heeft dit evenement helaas precies gemist.

De rest van de middag brengen we door in bed. Henny voor de vermoeidheid door de kuur en ik omdat ik snipverkouden ben. Met dank aan airco in vliegtuig, hotel of congrescentrum. Na jaren niet serieus verkouden te zijn geweest, is dit al de tweede verkoudheid in een half jaar! Ik hoop dat Henny er ook deze keer geen last van zal krijgen en dat de preventieve medicatie hem nog steeds voldoende beschermt.

Maximale medicatie

De afgelopen week stond in het teken van de vierde chemo, met voor de eerste keer 100% medicatie.

Dag 1: infuus met immuuntherapie.
Dag 2, 3 en 4: dagelijks 20 pillen bij het ontbijt, nog eentje ’s avonds en zo nodig een antibraakpil.

De vermoeidheid begint eigenlijk al meteen dinsdag bij het toedienen van het infuus. Woensdag en donderdag gaan op zich best aardig. ’s Ochtends rustig opstarten en in de middag een wandelingetje voor de nodige frisse lucht en beweging. Henny heeft veel last van spier- en gewrichtspijn en komt krakend en piepend in beweging.

Vrijdag heeft hij ’s ochtends al niet zo’n trek in ontbijt. Na het avondeten, waar hij weinig van eet, gaat zijn lampje abrupt uit en ligt hij om 20.30u in bed. Zaterdag blijft hij daar vrijwel de hele dag. Té moe om ook maar iets te doen. Ik probeer hem kleine beetjes lekkere dingen te geven, maar eigenlijk heeft hij nergens trek in. Omdat hij wel wakker is, besluit ik van de nood een deugd te maken en mijn kledingkast op te ruimen. Zo ben ik toch gezellig in de buurt en doe ik wel iets nuttigs.

Een kop zelfgemaakte soep is nog te veel

’s Middags ga ik boodschappen doen en slaapt hij. Aan het eind van de middag komt hij een uurtje uit bed om een kop lekkere zelfgemaakte soep te eten. De laatste twee happen gaan er niet meer in en hij hangt als een slappe doek in de stoel. Maar weer terug naar bed dus.
Ik kruip er ook vroeg in met een stapel leesvoer en zo is de vervelendste dag van de maand weer achter rug. Daar gaan we tenminste maar van uit, terugkijkend naar de eerdere drie ervaringen.

Nu is het zondagochtend 11.00u. Hopelijk is de opgaande lijn weer snel opgepakt. Elke keer worden de gevolgen net iets heftiger.
Nog twee…