De uitslag

We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie om dat te vieren!

Ruim 8 maanden geleden kreeg Henny de diagnose CLL. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Keer op keer bloed laten prikken, gesprekken met de hematoloog, uren aan een infuus, enorme bergen pillen slikken, twee CT-scans en last-but-not-least twee beenmergpuncties. Dat is nog maar een opsomming van de concrete ziekenhuisgebeurtenissen.
De impact op ons leven was en is enorm, in vele vele opzichten. Ik kan niet eens beginnen met uitleggen hoe het voelde en nog voelt. Hoe ons leven op z’n kop is gezet.

Vandaag zaten we tegenover een heel tevreden hematoloog en daar zijn we enorm blij mee. We gunnen onszelf een lekker taartje bij de koffie vandaag om dat te vieren!

Maar… ja er is ook een ‘maar’. Geen onverwachte ‘maar’ hoor. Wel eentje om goed in het achterhoofd te houden. Er is geen sprake van genezing!
Een spannende periode ligt nu nog steeds voor ons: ALS de ziekte binnen één tot anderhalf jaar terugkomt, dan hangt Henny een stamceltransplantatie boven het hoofd. Dus we hopen enorm dat hij in deze periode niet weer verschijnselen krijgt. Als het langer dan anderhalf jaar duurt, kan dezelfde immuno-chemotherapie nog eens herhaald worden.

De hematoloog zei verder: “Hoe is het nu met het werk? Nu niet denken dat je gewoon weer terug in je oude patroon kunt gaan hoor. En alle leefregels niet direct loslaten, goed je hoofd erbij gebruiken. De profylaxe medicatie (antivirus en antibiotica) moet nog tot eind oktober genomen worden. En begin november wil ik je zien voor controle.”

De status van nu:

  • nagenoeg geen vergrote lymfklieren meer
  • geen vergrote milt
  • HB 10
  • trombocyten 123
  • leukocyten 2,9 > vooral bestaand uit neutrofielen (“zoals we het graag zien”)

Beenmergpunctie en CT

Vandaag was de tweede beenmergpunctie en CT-scan om te controleren wat de effecten zijn van de R-FC kuur. Om 8.00u aanwezig op de dagbehandeling, prikt zuster Ilse een infuus bij Henny om bloed af te nemen. Het infuus blijft er meteen in voor de contrastvloeistof straks bij de CT, scheelt weer een prik. Ilse zegt: “Ik ga even naar de buurman om bloed te prikken en dan komt zo ‘de karavaan’ voor de punctie.” Nog geen 5 minuten laten staan ze met z’n vieren in de eenpersoonskamer: een assistent-hematoloog, een hematoloog, iemand van het lab (denken wij) en Ilse. De hematoloog in opleiding moet de punctie gaan doen. “Oei” dacht ik meteen!

Ik zit aan de ene kant van het bed, Henny ligt op zijn zij met zijn gezicht naar mij toe, de rest staat achter hem. De punctie wordt via de onderrug in het heupbot gedaan. De verdovingsprik doet zeer, het sneetje in de huid voelt vervelend en dan zit ik met Henny’s bezwete hand in de mijne naar zijn van pijn vertrokken gezicht te kijken als de beenmergpunctie zelf plaatsvindt. Helaas moet er ook weer een stukje bot afgenomen worden, wat nog pijnlijker is. Ilse en ik herinneren Henny er om beurten aan dat hij moet doorademen. Ik zeg nog dat hij zich het best, net als een bevallende vrouw, op zijn ademhaling kan concentreren. Is het klaar…? Nee nog een klein stukje door. “Gaat het nog?” vraagt de assistent-hematoloog. “Je mag nu wel stoppen hoor”, zegt Henny. Pfff en dan is het eindelijk klaar. “Verbandje erop, zandzakje erop om dicht te drukken en draai je maar op je rug” zegt Ilse. De karavaan vertrekt en we zijn weer samen.

Gelukkig, dat is achter de rug!

Na een tijdje komt Ilse terug en kunnen we vertrekken naar de afdeling radiologie voor de CT. In de wachtkamer moet Henny weer 2 grote bekers contrastvloeistof opdrinken en na drie kwartier wordt hij binnengeroepen. Ik wacht in de wachtkamer. Als hij er weer uit komt heeft hij het hardstikke koud vanwege de temperatuur in die ruimte. Daarbij komt dat hij nog niets gegeten heeft omdat hij nuchter moest zijn.
Dus in de Radboud coffeecorner nemen we een kop koffie met iets lekkers. Dat hebben we wel verdiend. We stellen vast dat Ilse – die we al vaker meegemaakt hebben – een fijne, ervaren, begripvolle en ondersteunende verpleegkundige is.

De uitslagen bespreken we volgende week met de hematoloog.

Beenmergpunctie

Op 31 december vindt de beenmergpunctie plaats. Om 7.15u gaan we van huis, het is stil op straat en in de parkeergarage van het Radboud UMC heb ik nog nooit zo weinig auto’s gezien.
We zijn wat vroeg en nemen plaats in de wachtkamer, die ons door een juist gearriveerde verpleegkundige wordt gewezen. Na een tijdje worden we geroepen en blijkt er achter een deur die eerst dicht zat een hele wereld te zitten, met balie, gangen en kamertjes. Nadat Henny ge-armband is, worden we naar een klein kamertje gebracht waar een bed, stoel en tafel staan.

Na eventjes komt een verpleegkundige die ons vertelt hoe de ingreep in zijn werk zal gaan. Ze lijkt een beetje op mijn nichten M&E en heeft daardoor een vertrouwd gezicht.
Na nog enige tijd wachten komt ze terug met 2 andere dames. Henny moet op zijn zij op bed gaan liggen voor de punctie. Ik zit aan de andere kant naast hem. De arts legt stap voor stap uit wat ze gaan doen. Eerst wordt een soort holle naald in zijn bekken gebracht en wat beenmerg opgezogen. Het opzuigen is pijnlijk. Vervolgens blijken ze ook nog een biopt te gaan nemen: een pijpje bot dat met een speciaal instrument via dezelfde holle naald wordt uitgestoken. Het is goed aan Henny’s gezicht te zien dat het gemeen pijn doet: kort maar hevig. Ik voel me rot om er zo naast te zitten en te zien dat Henny pijn heeft. Ik hou zijn hand vast, want dat is het enige dat ik kan doen.

Gelukkig duurt het niet lang en als het klaar is moet hij nog een poosje met het plekje waar de ingreep plaatsvond op een zandzakje (ofzoiets) liggen. Na een tijdje komt de verpleegkundige terug om te controleren of het niet bloedt. Dat is gelukkig niet zo en we mogen gaan.

We lopen naar het restaurant van het ziekenhuis en nemen allebei een kop koffie en delen de laatste appelflap die ze hebben en een oliebol. Dan rijden we naar huis en halen appelflappen en oliebollen bij de bakker. We zullen oud- en nieuw voor het eerst met zijn tweetjes vieren, dat was al lang voor dit hele circus afgesproken. En onder deze omstandigheden kan ik er alleen maar blij om zijn. Even niets hoeven, gewoon lekker relaxed thuis wat rommelen en ‘s avonds in een stoel hangen en naar Youp kijken.